9 вещей, которые вам никто, кроме меня, не расскажет о РС

Многие люди практически ничего не знают о РС, и положа руку на сердце, одно время я была одной из них.

До постановки диагноза. 

Внезапно мне пришлось узнать все, даже то, что я не хотела знать. Информация о нагрузках на спинной мозг, головной мозг, нервные волокна, рецидивы, ремиссию и все, что с этим связано, все заботливо изложено в ярких буклетах.

Но есть и другие, незнакомые вопросы о РС и о том, как эта болезнь на меня повлияла, и такие аспекты, о которых вам никто не расскажет. Поскольку я много лет живу с РС, я подумала, что уже пора раскрыть правду. Вот 9 вещей, которые я хочу рассказать о моей жизни с РС:

Я больше не могу рассказывать анекдоты

Мой мозг, пораженный РС, позволяет мне рассказать часть самой лучшей шутки в мире, и слушатели, в полном внимании, ловят каждое слово (ну, мне так кажется, по крайней мере) и тут… бац! а концовку-то я и не помню. Это результат развившихся когнитивных проблем, которые идут рука об руку с РС, и хотя я хорошо справляюсь с ними, анекдоты я больше не рассказываю. Теперь мой репертуар состоит из одной шутки: «Итак, женщина входит в бар».

Мои руки как магниты

Магниты, которые притягивают только посуду и стекло. По крайней мере, мне так кажется. Нарушение функции мышц и координации — это основной симптом РС. Поставьте чашку или стакан, или миску рядом со мной, и я обязательно зацеплю и опрокину этот предмет. Да, вот такая вот удивительная сверхспособность, которая ужасно раздражает меня.

Я неплохо экономлю на румянах

При РС развивается непереносимость тепла или, по-научному, феномен Утхоффа, даже самая малость тепла и я алею, как роза. Но мне нужно быть очень осторожной, потому что если с теплом перебрать, то вместо румяной красавицы можно быстро превратиться в синьора Помидора.

От усталости устаешь

Я не шучу. Не прояви я силу воли, усталость при рассеянном склерозе легко стала бы полноценной работой на весь день. Я могу спать в любое время, в любом месте и засыпать мгновенно. Это ужасно. Когда сын ходил в школу, я даже научилась спать на диване в вертикальном положении с полуоткрытыми глазами в состоянии полной боевой готовности, чтобы сорваться с места, как только послышится стук грязных ботинок для регби о входную дверь.

Гипнотизирующие тротуары

Когда постоянно смотришь вниз, боясь, что вот-вот свиснет стопа или споткнешься, начинаешь разглядывать тротуары в качестве хобби. Улицы Стратфорд-на-Эйвоне были особенно интересны, поскольку, возможно, я шла по стопам Шекспира. Каждое облачко…

Вы можете рассказать мне что угодно

И мы снова возвращаемся к тому, что я не могу больше рассказывать анекдоты. У меня ужасная память, поэтому вы можете поделиться со мной самыми глубокими и самыми страшными секретами. Я дам отличный совет или просто терпеливо выслушаю, но назавтра я все забуду. Я идеальный друг.

Грязь красива

У меня была нейропатическая боль в ногах в течение многих лет — это ощущение покалывания, гудения, пощипывания. Я описываю это как «зубную боль в ногах». Постоянная боль. Но однажды по работе (я строитель, если б я работала в офисе, было бы сложнее) я была на площадке, которая представляла собой просто море грязи. Я обула резиновые сапоги и полезла в нее. Непередаваемое блаженство.

Впервые боль прекратилась. Если бы у меня было время и деньги, я бы отправила каждому человеку с нейропатической болью, обусловленной РС, по целому ящику такой грязи, чтобы они тоже могли постоять в ней.

Риски оправданы

Что ужасного уже случилось? А что самое страшное может произойти? РС сделал меня смелой и немного дерзкой. В детстве я мечтала писать, но тогда пришлось распрощаться со своей мечтой. Теперь я пишу. Я говорю о проблеме, я агитирую (нечасто), но делаю это достаточно убедительно, чтобы меня заметили. Я живу той жизнью, которой всегда хотела жить, хотя...

Ходить на свидания — это кошмар

С тех пор, как у меня диагностировали РС, я одна. Мой бывший партнер сбежал от меня так быстро, аж пятки сверкали. Я шучу, что мой профиль на сайте знакомств будет такой «45-летняя разведенная женщина с подростком, немного полная (я, не подросток), плохо рассказываю шутки и не могу освоить подводку для глаз. О, и у меня РС». Не фонтан, конечно, но я не теряю надежды.

Вывод

Это не исчерпывающий перечень, но лишь некоторые из многих аспектов РС. Методом проб и ошибок, а также с помощью существенной адаптации вы сможете привыкнуть к РС как партнеру до конца ваших дней. Болезнь теперь с нами и в наших силах контролировать ее наилучшим образом.

Прежде всего, РС уникально проявляется у каждого пациента, но, несмотря на это, мы поддерживаем связь, делимся историями, советами и подсказками. Вместе мы можем жить прекрасной жизнью, независимо от того, какие сюрпризы уготовал нам РС.

NPS-EE-NP-00003Август 2020 г.