SM-i väsimus: mitte magamise vabandus, vaid põhjus

Nagu ühiskond on meid õpetanud, võitlesin minagi väsimuse vastu, sest ei tahtnud, et mind peetakse nõrgaks. Kuni hakkasin väsimusega arvestama.

Ligi 80% SM-i haigetest nimetavad haiguse ühe sümptomina väsimust.

Sõna väsimus suudab siinkohal vaevu kirjeldada seda hingematvat kurnatust, mille SM endaga kaasa toob.

Eks me kõik ole vahel väsinud. Lapsevanemana oled sinagi ilmselt kooliväravas võistelnud, kes on kõige väsinum. Ehk oled partneriga kalkulaatori abil arvutanud, kui palju kumbki teist on pärast beebi majja tulekut magada saanud?

Tööinimesena karjääriredelil rühkides tuleb ehk mõned lisatunnid tööpäeva sisse arvestada, mis ei jäta just palju aega kohustusliku tööjärgse dringi (või kahe) ning hommikuse kohvi ja vitamiinide vahele.

Meile räägitakse kogu aeg, et kurnatus on tänapäeva maailma epideemia. Aga see? See. On. Midagi muud.

Võitlus väsimusega

Olen alati olnud üsna aktiivne (kahjuks küll mitte jõusaalis) ja adrenaliinivarude peal tegutsenud. Olin alati esimesena kohal ja lahkusin viimasena.

SM-iga muutus kõik. Minu väsimuse kirjeldamiseks ei sobi kõige paremini telliskiviseina analoogia, mida kasutavad paljud SM-i haiged. Jah, ka mina olen vahel vastu seda seina põrganud, aga enamasti tundub hoopis, et hiiglaslik nähtamatu käsi surub mind vastu maad ja pressib minust viimsedki elumahlad välja.

Väsimus võtab ajust ja lihastest kogu energia. Tunnen end nagu veel äsja elus olnud nukk, kel lasti äkitselt põrandale hunnikusse kukkuda ja kelle otsas nüüd tallutakse. Ma pean magada saama ja kogu lugu. Ei mingit vastuvaidlemist.

Mul oli väsimusega väga raske leppida ja sõdisin sellele kogu jõust vastu. Mustmiljoni muu sümptomi ja tavapärase argistressi kõrval rippus SM-i põhjustatud uni veel lisakohustusena kaelas. SM, kuidas sa küll julged? Selle asemel, et millegagi tegeleda, osutusin kasutuks – lihtsalt lamasin diivanil ja magasin oma elu maha. Nii see vähemalt paistis.

Väsimus ei mõjutanud üksnes mind. Üksikvanemana jäi mu poeg ilma oma tavaliselt aktiivsest emast, kes vedas teda judosse, ragbisse, arvutiringi ja teiste laste juurde mängima. Osutusin kasutuks. Palusin lõputult teeneid, teised lapsevanemad võtsid mu kohustused enda kanda ja mina nutsin.

Väsimus ei ole auasi

Kõige selle keskel sain aru, et ma ei võta väsimust (ehk, kui täpne olla, siis neuroloogilist kliinilist väsimust) tõsiselt. Leppisin vähehaaval kõigi teiste sümptomitega, nagu laisk jalg, tasakaaluhäired, nõrgad käed ja käsivarred, lihaskrambid. Kuid väsimuse vastu sõdisin, nagu ühiskond on meid õpetanud. Veidral kombel viitab väsinud olek nõrkusele, aga on samas ka justkui auasi.

Nii hakkasin oma väsimust vähehaaval kuulda võtma. Tegemist oli ehtsa sümptomi, mitte nõrkuse ega läbikukkumise ilminguga. Osalesin suurepäraste erimeditsiiniõdede korraldatud SM-i väsimuse õpitoa töös, kus kohtusin teiste samas olukorras inimestega. Jagasime oma lugusid, vihjeid ja nippe ning sain neilt väga palju tuge.

Hakkasin oma päevakavas uneajaga arvestama. See polnud sugugi lihtne ja sõdisin selle vastu endiselt, nii et vähe puudus, et oleksin silmalauge tikkude abil lahti hoidnud, aga aegamisi hakkas asi edenema. Kui pean magama, siis magangi. Pereliikmed teavad, et võin koosviibimise ajal külalistetuppa tõmbuda, et seal uinak teha. Sõbrad teavad, et mul tuleb võib-olla vahetult enne lõunasööki või kokkusaamist see tühistada. Isegi minu ülemus, kes on õnneks ka minu parim sõber, arvestab sellega. Teen endal olemise tööautos võimalikult mugavaks ja tukastan pool tundi kuni tunni.

Kõige raskem on selgitada teistele, et väsimus ei ole tore. See ei ole kerge sümptom ega mingi vabandus. Vahel võib see judinad peale ajada, kui tunnen, et lihtsalt pean magada saama või kukun sealsamas kokku.

Minu väsimus tuleb ja läheb. Ägenemiste ajal on see eriti raske, samas kui muul ajal tulen toime ja päev möödub ilma suuremate vahejuhtumiteta. Pean lihtsalt arvestama, et olen kõige võimekam varahommikul, aga pärast kella kaht päeval väga aeglane, ja sätin oma elu selle järgi.

Nüüd tean, et SM ei ole magamise vabandus, vaid põhjus.

LA/TV/20/0018 Juuli 2020